Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia cronica di origine autoimmune che può colpire diversi organi e tessuti del corpo. Non è né infettiva né contagiosa, ma complessa e multiforme.

In Italia, si diagnosticano ogni anno tra i 1.500 e i 2.000 nuovi casi. Colpisce soprattutto le donne in età fertile – 9 casi su 10 – ma può insorgere anche in età pediatrica, assumendo forme specifiche.

Secondo studi statunitensi, il numero di persone affette da Lupus supera quello di altre patologie più note come la sclerosi multipla, la fibrosi cistica e l’anemia falciforme messe insieme. Eppure, il LES resta ancora una malattia poco conosciuta.

I meccanismi che determinano l’insorgenza del Lupus non sono del tutto chiari, ma si ritiene che fattori genetici, ormonali e ambientali possano contribuire allo sviluppo della malattia in soggetti predisposti.

Fino agli anni ’50, il Lupus era considerato raro e con esito fatale. Oggi, grazie ai progressi scientifici e alla disponibilità di strumenti diagnostici sempre più precoci, è una patologia gestibile e curabile, con un monitoraggio attento anche nei periodi di remissione. La corretta aderenza alla terapia è fondamentale per controllarne il decorso e garantire una buona qualità di vita.

All’interno della Lupus Clinic del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – sotto la guida della dott.ssa Marta Vadacca, afferente all’Unità Operativa di Immunoreumatologia diretta dal prof. Roberto Giacomelli – è nato il primo ambulatorio italiano di transizione per il Lupus.

Finanziato dall’associazione Gruppo LES Italiano ODV, questo servizio è dedicato ai pazienti adolescenti e giovani adulti, con l’obiettivo di accompagnarli in modo mirato nel passaggio all’età adulta, una fase spesso critica per la gestione della malattia.

Come evidenzia la dott.ssa Livia Quintiliani, psicologa clinica del Policlinico, l’adolescenza è un momento di trasformazione profonda, in cui il bisogno di indipendenza può entrare in conflitto con la realtà della malattia. Questo può portare, in alcuni casi, all’abbandono delle cure o a un forte disagio psicologico.

Per questo motivo, l’ambulatorio si occupa non solo dell’aspetto clinico, ma anche di quello psicologico, offrendo supporto ai pazienti e alle loro famiglie. L’obiettivo è aiutare ragazze e ragazzi a elaborare emotivamente la presenza della malattia, a convivere con i suoi limiti – come l’ipersensibilità al sole – e a costruire una vita il più possibile serena e autonoma, senza sentirsi diversi.

Seguire chi convive con il LES significa ascoltare, sostenere e personalizzare ogni intervento, perché dietro ogni diagnosi c’è una persona, con i suoi sogni, i suoi timori e il desiderio di normalità.